Vaše zkušenosti
Máte zkušenost, o kterou by jste se chtěli podělit? vložte váš příběh či zkušenost
|
|
Nalezeno 59 záznamů z celkového počtu 59, zobrazeny 41. - 50.
|
2.10.2014 (Terka)
Dobrý den, ráda bych se s Vámi také podělila o zkušenost ohledně biologické léčby a zároveň bych na Vás měla prosbu. Je mi 18 let. V 1.roce života mi diagnostikovali juvenilní chronickou artritidu. V 1,5 roce mě začali léčit, byla jsem ale zatím jen na brufenech a metotrexátu. Můj stav se čím dál více zhoršoval a kolem 10. roku jsem nemohla skoro ani chodit, jak mě klouby bolely (měla jsem hlavně postižené kolena, kotníky a zápěstí). Jezdila jsem do lázních, ale to nemělo takové účinky, ale rozhodně mi to pomáhalo. Již v té době tu existovala biologická léčba, ale z důvodu toho, že pro děti tu nebyla schválená, tak jsem měla smůlu. Až někdy kolem 12.roku, jsem měla možnost se dostat do výzkumu a mohli mi nasadit biologickou léčbu (začala jsem užívat Humiru). A jak dopadla první aplikace tohoto léku? Do ordinace jsem šla (no můžu říct, že skoro nešla, spíš mě tam museli donést) a druhý den, jsem vyskočila z postele a mohla běhat jako nikdy předtím? Byl to neuvěřitelný zázrak! Díky bohu. Bohužel kolem 15. roku, mi museli lék sebrat, protože to přestala hradit pojišťovna a tak jsem byla pouze na metotrexátu, po půl roce jsem zase dostala Humiru zpět, ale už neměla ty samé účinky jako tenkrát. Ale pořád díky ní, můžu normálně chodit a více méně dělat každodenní činnosti. Jen teda někdy s obtížemi. Jsem ale ráda, že mohu využívat biologickou léčbu.
A ráda bych Vás poprosila, letos jsem v maturitním ročníku a součástí mé maturity je i odevzdání maturitní práce. Vybrala jsem si téma revmatické onemocnění se zaměřením revmatoidní artritidy (ale průzkum, ve formě dotazníku, bych chtěla mít všeobecně na biologickou léčbu (ať se pomocí této léčby někdo léčí s jakou koliv nemocí). Byl by někdo ochotný a anonymně, by mi pomohl vyplnit dotazník na Téma jak biologická léčba působí na pacienty? Pokud ano, kontaktujte mě prosím na email: tesri@seznam.cz . Děkuju všem, kdo se mi ozve a pomůže mi. Byla bych Vám hrozně vděčná.
11.9.2014 (Julie)
Ahoj,všechny zdravím,mám Ra už 12let nic mi nepomáhalo ted budu mít druhým rokem biol,,léčbu-EMBREL je to výborné a pomáhá .Ale ted mi začali padat zuby i vlasy říkají že to není z injekcí ale mysléím si že ano a přibrala jsem 10kg za 1 rok bolesti nejsou tak silné ale přidala se artroza do obou kotníků,takže stejně mám pořád bolesti ale co naděláme,přeji Vám všem život bez bolestí......
27.6.2014 (Nela)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, mají mi dávat biol. léčbu - Stillův syndrom dospělých, budou to prý injekce které si budu píchat každý den. Plánujeme dovolenou. Jak je to s injekcemi a lahvičkami, mohou do letadla? DÍKY :)
7.6.2014 (Marie)
Dobrý den,
chtěla bych všem doporučit jedno centrum v Brně.
Dělají výzkum biologické léčby.....platí všechny léky a ještě vám i něco zaplatí. Jsou tam moc hodné sestřičky i paní doktorky a vždy se tam moc těším. Já jsem v programu výzkumu artrozy kolen, ale tam už nepřijímají další pacienty. Teď nabírají pacienty po mozkové mrtvici a infarktu a také dělají zdarma vyšetření, jestli máte průchodné cévy.
Je to na Hybešové ulici č. 20. Jmenuje se to CCBR.
26.2.2014 (Vlasta)
jE MI 66 A OD MÝCH 16 DÍKY panu doktorovi- který nepoznal co se děje-prodělala revmatickou horečku- se léčím.
Do mých 55 -před důchodemjsem jezdila každý rok do lázní a ty mne držely při normálním životě. Pak odchod do důchodu a na lázně z důvodu jednékontraindikace- nejezdím!! Vysoké dávky kortikoudů - urputné bolesti žaludku-krvácení- hemeroidy. Nasazení bilologickéléčby- ÚŽASNÝ EFEKT- ale bohužel i vedlejší účinky. evím jak dál - jezdím do revmatologického ústavu v Praze kde jsou ZLATÍ- zajímají se, snaží se- uvidíme co bude dál. Biologická léčba mi moc pomáhá!!!!!!!!!!!!
15.1.2014 (Anna)
Dobry den.Mam diagnozu psorioartricka artritida,jsou to velke bolesti. Kdo ma to onemocnění poradte mi.Děkuji
23.9.2013 (Sylva)
Dobrý den, zdravím všechny "spolupacienty" v boji s revmatismem, které je i mou diagnosou. Přesněji mám diagnostikovanou JRA od 14 let a k tomu Běchtěreva, polyartritidu. Od zmíněných 14 let jsem prošla léčbou všelijakých antirevmatik až k Metotrexatu, antiflogistik, mastí, zábalů. lázní apod., však to všichni dobře znáte,bez nijak zvlášt velkého účinku.V r. 2008 v mých 30 letech jsem se dočkala toho,že mě má tehdejší paní doktorka revmatoložka (za což jí nesmírně děkuji) poslala do central biologické léčby ve Zlíně k dr.Vítkovi,jelikož všechny možné kombinace léků a terapií u mě selhávaly...Tam jsem dostala předepsány injekce Enbrel 1x týdně. Po 15 letech jsem ucítila po první aplikaci během 2 dnů tak nesmírnou úlevu od daných revm.obtíží, že tomu dodnes říkám "zázrak" a že na ně nevěřím.... tuto léčbu podstupuji stále, můj zdravotní stav se celkově velmi zlepšil, ale teď plánuji rodinu a mé dilema zní...přerušit BL nebo být matkou? máte prosím některá zkušenosti s otěhotněním při Bio léčbě? jsem moc vděčná za kažnou reakci...děkuji a ještě jednou zdravím. S.
3.5.2013 (Anička)
Ahoj, ty bych se s Váma ráda podělila o svojí zkušenost s biologickou léčbou. Před rokem a půl jsem měla absces, po kterém mi zbyla rektální píštěl, která hnisá. Pořád. Díky této píštěli jsme zjistili, že mám Crohna. Zhruba rok do mě doktoři cpou mraky léků, prodělala jsem tři uplně zbytečný kolonoskopie( nikdy při nich nezjistili nic), k tomu 2 resonance( tam už zjistili rozsah onemocnění). Resonance neprokázala, že by píštěl komunikovala se střevem, nebo s jiným orgánem. V prosinci jsem měla operaci, ktetrá byla k ničemu uplně stejně jako těch 8 prášků co beru denně. Píštěl pořád mám a po té operaci místo jednoho ustí na kůži, mám rovnou dvě úst. Dvě dírky vedle sebe, ktetrý neustále hnisají.
Novou nadějí se pro mě stala biologická léčba. JENŽE včera jsem se dozvěděla, že moje onemocnění není pro pojištovnu dostatečně akutní a proto mi jí asi nedají. Podle toho co nám včera doktorka řekla, to vypadá tak, že pokud při crohnovi nezhubnete 20 kilo a nelítáte na wc 6x denně, nebude se s váma nikdo zabejvat a ještě vám zvýší dávkování léků. Je mi 17 a čeká mě už druhý léto, kdy se budu koukat na svoje kamarády jak se koupou na koupališti, zatímco já budu sedět na břehu. Koukat se jak moji vrtevníci můžou normálně sportovat a nemusej si pořád hlídat kolik je hodin abych nezapomněli na prášky. Vím že by mě biologická nevyléčila. Ale je velká pravděpodobnost, že by zbavila píštěle, která mě omezuje.Jenže pro lékaře, je můj problém jen malá "píštělka" a vlastně jsem na tom ještě hrozně dobře. O crohnovi vím rok a cítím že se nemoc zhoršuje, předtím jsem na průjmy netrpěla a kdybych se neobjevila píštěl asi nikdy bych nezjistila že mám crohna. a až po tom co sem se začala léčit, se objevily častější průjmy (jenže JENOM 2x-3x denně), objevily se revmatické potíže,krev ve stolici a bolesti střev, při vzplanutí i kožní projevy, . Ale stále tohle všechno nejsou dostatečné argumenty pro to abych dostala biologickou léčbu, přestože na léčbu lékama téměř nereaguju. Jsem opravdu naštvaná, že o mém budoucím zdraví a kvalitě mého budoucího života rozhodujou lidi na pojištovnách co o mém zdravotním stavu neví vůbec nic. Ať žije české zdravotnictví. Možná že tu léčbu nepotřebuji tolik jako spousta lidí co maj opravdu agresivnější průběh nemoci, ale je to snad důvod k tomu, aby sem si nechala nemoc rozjet v plné síle? Přeju všem hodně štěstí...
7.2.2013 (Věra)
Do výzkumu se dostat můžete na doporučení vašeho revmatologa. Já začínám léčbu za měsíc. Jinak léčba stojí prý něco kolem 500.000,- (vyčetla jsem někde na netu).
18.1.2013 (Jana)
holky kolik stojí biologická léčba pokud to nehradí pijišťovna +- a je možné se dostat do výzkumu???